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【真實故事】

數字星球小王子

陳淑芬口述

二一四○年五月廿八日,我與兒子敦捷用完早餐、一起禱告後,他便自己出門活動。敦捷因自閉症有表達困難,所以通常不會事先把他的行蹤告訴我。

當天傍晚,我在學校接到警察的電話,要我去板橋分局接他。到了那裡只見到處都是採訪車,這才聽說敦捷在捷運上玩計算機,不小心碰到旁人,對方問他做什麼又答不出來,根據事後報導,同車乘客見他面帶「詭異笑容」,讓經歷北捷事件後有如驚弓之鳥的台北人一時驚懼恐慌,紛紛倉皇奔逃。

事實上,背著背包到處去玩是敦捷最喜歡的事。這起烏龍剛開始讓我感覺不大光彩,還請警方保護躲避媒體追逐。但在知道我特教老師的身分後,員警鼓勵我出面解釋,以免偏差報導招致更多誤解。那時我才想到這必是神的作為,使用我作為自閉症家庭的代言人,向社會大眾說個清楚。

不是孩子的錯

人的行為、語言、情感、思考由大腦控制,自閉症屬於腦傷的一種,對語言發展區造成影響,反映出語言表達、人際互動的困難,一般人的印象是他們不愛與人接觸。此外,他們對興趣表現出過於常人的固執,多半生活在自己的世界裡。

我從小家庭優渥,個性喜歡挑戰,小學時想當老師,高中時想做貿易,但大學念的是圖書管理,並未選修相關科目。出社會以後發展不算順遂,從進出口貿易到保險、直傳銷,換過許多工作。我一邊靠著長輩幫忙照顧小孩,得以追求事業,一邊心裡又有傳統的一面,無法完全捨下家庭。

我總是把自己搞得很忙。大女兒讓公婆帶到五歲,敦捷則是一出生就託給娘家母親。剛開始雖然知道他口語發展不順利,但並未察覺其他異狀,一直到後來我與弟媳在不同選區參選民代(選舉結果最高票落選),母親助選分身乏術時,才真正把孩子接回家。

那時敦捷四歲,他兩歲多時疑有語言發展遲緩,到了五歲才確診為自閉兒。我對自閉不了解,只覺孩子過動、什麼都聽不懂。出門時牽他的手,常被反拖著走,想要什麼伸手就拿,也不知道要付錢,有一次我忍不住把他壓制在地上,引得路人紛紛側目。在家裡,他畫沙發、拿美工刀亂割,從樓上往下扔衣服被投訴,把珍貴的照片從電梯縫隙裡塞進去丟光光。有一回我幫他洗頭,他把沐浴乳、洗髮精弄得滿地都是,兩人差點滑倒。我一時氣往上衝,把他的頭強按進浴缸裡,看見他在水底慌亂掙扎,這才清醒過來,抱著他痛哭:「媽媽對不起你!如果媽媽不愛你,誰要愛你?」

經過這一回,我決心面對困難,好好愛他,在網路上找到很多資料,從幾乎不能聽話理解,一點一滴慢慢教起。我帶著他認識環境,教他學習各種顏色,過程花費許多時間心力,當然也免不了難過沮喪。

生命低谷認識神

為了敦捷,我們到處拜拜求解,答案不外乎母子二人前世犯錯。這些責備令人更添心痛,我告訴自己要轉念,不管前世今生如何,總是我有能力,老天才把孩子交給我。我常為他祈福念經,但情況沒什麼改善。大女兒貼心,懂得照顧自己;丈夫則是默默規畫未來,以行動表現他對孩子的愛。

後來誤打誤撞成為特教老師,幸運地能將理論應用在敦捷身上,得到許多實質幫助。因自閉的緣故,敦捷對行為規範搞不清楚,但在計算機與數學上卻有極高天賦,四歲就有倍數概念,小學三年級會開根號。他也是個交通達人,能把地圖上的細節記在腦子裡,前陣子看完台東、屏東的地圖,自己一個人就跑到墾丁去。

回想生命中最深的低谷,是在娘家母親生病的時候。當時學業和工作都面臨壓力,到醫院探望母親更是愁眉不展。有一位印尼外勞認真教我向耶穌禱告,將重擔全然交託,然而母親離世後,我們又走回誦經拜拜的老路。幸而神不因此放棄我們。後來,丈夫偶然在澳門機場認識一位牧師,竟對初見面的陌生人傾吐憂慮。這位牧師後來到我家探訪,教我們為敦捷禱告,我表明佛教徒的身分,牧師卻說:「宗教不重要,生命才重要。」這句話讓我思考許久,決定自己走進教會認識耶穌。

教會裡充滿溫暖,敦捷也喜歡在敬拜中跟著拍手。半年後我受洗歸主,再沒多久敦捷也受洗了。他現在進步很多,較能接受別人的碰觸。捷運上的誤會對他完全沒有影響,反而因報導讓更多人對自閉兒與家庭得到正面的了解,神的心意讓我不只面對一個自閉的孩子,而是作為自閉兒家庭的代表。神的愛必在這個族群身上,讓社會充滿更多的接納與關懷。(整理/楊可玉/選自GOOD TV 真情部落格)

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