中信月刊

【真實故事】

用希望揮灑生命的陽光鬥士

賴育輝口述

從醫師診斷中得知我罹患了小腦萎縮症，這如晴天霹靂般的震撼，讓我自閉幽藏在家裡足足八年時間，直到遇見「希望」。

家族顯性遺傳疾病

發病前曾經看過日劇《一公升的眼淚》，那時覺得飾演小腦萎縮症的女主角，演得誇張和不真實，使我不想看下去。但當我被醫生確診同樣是得了小腦萎縮症時，再次面對這部描寫我未來命運的寫實影片，還沒看完就已經流下了「一公升的眼淚」。

原本我的體能不錯，是棒球校隊的當家投手，在當兵快退伍時，發現跑步時雙腳搖搖晃晃好像突然打結似的，當時不以為意，心想：「等退伍後再去檢查。」沒想到情況惡化得很快，等不到退役就住進醫院了。

經過不同醫院診察，後來台大醫院醫生宣佈：「你得到小腦萎縮症！」這是一種神經退化性疾病，也是罕見疾病之一。是家族顯性遺傳，還會近親手足連續發病，可是我的家族中從沒有人如此，為什麼我會這麼倒楣？

我現在講話速度變慢、沒辦法正常寫字、走路；行動能力越來越不好，醫生告訴我無藥可醫，還說：「這是退化性疾病，沒有退步就是進步。」只能靠復建來減緩退化。

知道自己治癒的機會等於零，使我陷入深度絕望中。我還年輕，怎可如此悲慘地過下去，於是開始怨天尤人，不跟人說話，也足不出戶，連交往多年的女朋友，都狠心地要她另覓良人。足足八年時間，我與外界斷絕一切聯絡，也因此得了嚴重的憂鬱症。

身心都不健康的我，脾氣變得暴躁易怒，家中氣氛也因而陷入愁雲慘霧之中，父母親順著我，哥哥和弟弟也躲著我；直到母親罹患癌症。當時我聽見母親在電話中說：「我得了癌症，死了沒有關係，但育輝怎麼辦呢？」母親為了照顧我，願意忍受手術、化療的痛苦，她犧牲的愛讓我深受感動，更激起想學會自己照顧自己，不成為父母親重擔的心，於是報名參加中華小腦萎縮病友協會所舉辦兩天一夜「走馬瀨春季旅遊」。

在協會中我認識了志工孫璦瑄老師，她問我：「你是否去過教會？」我想到曾經有一次在運動公園，遇到一位基督徒為我禱告，當時四周有鴿子圍繞著，這個特別經驗讓我相信宇宙中有上帝。我感謝孫老師熱心地帶我到海山教會參加主日崇拜，因教會有完善的無障礙空間，讓我在那裡可以穩定聚會，接觸基督的信仰，認識、信靠上帝，找到一個適合自己屬靈的家。

改變眼光生命不一樣

聖經說：「上帝是我們的避難所，是我們的力量，是我們在患難中隨時的幫助。」（詩篇四十六篇1節）雖然我行動還是不方便，但感謝上帝賜我不一樣的生命，能夠坦然面對充滿恩典的每一天。

如今，我不再畏懼別人的眼光，不再憂慮明天會如何，我知道耶穌是我生命的希望，我願意用這「希望」來揮灑出精彩的人生。

即使身體會一天天衰殘，但我不再將自己隱藏在黑暗的房間；因為我明白上帝對我的生命有美好的計畫——祂要使用我，透過我的苦難幫助和我一樣同受苦難的人。感謝上帝，讓我可以向人見證我的經歷，也將上帝對我的祝福分享給其他有需要的人。（整理/李菽霓/選自好消息電視台真情部落格）