中信月刊

【真實故事】

「癲」覆的愛

曾幼玲口述

癲癇是腦神經細胞不正常放電所致，視腦部受傷位置不同，症狀也有所不同。有些屬於全身性發作，如僵直性痙攣等；有些屬部分性，又可分為單純性與複雜性等多種狀況。

諸多怪異行為

我的病況屬於部分性發作，有時只是噁心想吐，有時則會進一步演變成複雜性發作，失去意識、出現幻像、胡扯八道。記得國中時有一次去看電影，突然一陣怪異感湧現，隨即失去意識，清醒後電影院的小姐直說我奇怪，因為別人問我住哪裡、叫什麼名字，我一律回答自己是周潤發的妹妹。

回溯最早的病發記錄，大約是在小學四年級的時候。一開始只是莫名地發呆，身邊同學都覺得我奇怪。也就是從那時起，我的成績從前十名突然落至三十名以外，作業經常寫到一半躺在地上叫不起來，家人覺得我在耍賴，甚至請同學到家裡來陪我做功課，希望有所改善。

確診為癲癇

起初不知身體狀況有異，因為成績變差，私小畢業後無法通過直升考試，心情非常鬱卒。上國中後課業壓力增加，每逢考試幾乎都要發作，當時的導師蔡老師見我嘴唇發白、眼球上吊，懷疑可能是癲癇，打電話請家長帶我去醫院徹底檢查，這才發現得病。

那時醫療資訊不夠發達，老師為我特別去找資料來研究，教導同學以正常心態面對，甚至安排兩位小天使坐在我的前後，以便萬一發病時立即協助。然而一般人對於俗稱羊癲瘋的癲癇觀感不佳，養母覺得丟臉，叮囑我別把得病的事說出去；家人則仍舊當我是正常小孩，並未因為生病特別保護。

缺少天倫之樂

我成長在單親家庭，雖然小時候家境優渥，但記憶中一直住在保母家，失落的天倫之樂是我最大的遺憾。印象中爸爸很疼我，偶爾放假時會帶我出去玩；反而媽媽必須工作養家，成為缺席的母親，母女之間幾乎沒有親密交流。每當看見保母家三代同堂享受天倫，心裡總不是滋味，懷疑自己是否被爸媽遺棄？

雖然有來自老師與同學的支持，我的人生仍然因病蒙受陰影，心中充滿自卑感與孤獨感，對未來不敢多想，當然也不敢交男友。家中五個兄弟姊妹裡，我是么女，與兄姊年齡差距較大，各方面都得不到肯定，久而久之，情緒被負面思想佔據，陷入憂鬱，不知自己為何而活。

癲癇讓我放棄了考高中、升大學，就連念個五專也休學兩年。由於求好心切，我經常感覺力不從心，長期的焦慮與自卑使我成為過度自衛的刺蝟，哪怕只是一點點的打擊或指責，也會激動反抗，人際關係陷入困境。

因神愛得溫暖

感謝神，帶領我在童年就有機會走進教會。當年保母覺得不可告人的病症，我卻一五一十地分享，團契裡輔導和弟兄姊妹都教我安心等候神的帶領，相信神不會平白無故將疾病放在我的身上。雖然不時發病，但我參加教會活動與服事，就和其他人一樣。曾經有一次在獻詩中途癲癇發作，清醒過來時，只見許多人圍在身邊為我禱告。事後我仍舊參與詩班、上台獻詩，絲毫不受病症影響。神的愛褓抱我，在祂大能的膀臂覆庇下，我得到心中渴想已久的溫暖。

因為有信仰，回頭去看，更能體諒母親的孤獨與需要，理解單親媽媽沉重的壓力。家中生意倒了以後，她不但沒告訴我，還照舊每月給我一萬塊（其中一半是醫藥費）。為著孩子，母親獨自扛起了一切重擔。

開刀後情況改善

民國七十九年，我因勞保限額問題轉診至台北榮總。抽血檢驗發現血中藥物濃度超標，醫生一下子把我每天服用的十二顆藥減去一半，本來每個月大小發病五次以上，減藥之後並未惡化。過去診斷判定我是腦血管阻塞，一旦開刀，要不變成植物人，要不就是癱瘓，但新的醫生不輕易下判斷，經腦神經外科詳細檢查後，才確認我的受傷部位在右顳葉，而這是當時最容易開刀的位置。

住院檢查期間每天躺在床上讀《荒漠甘泉》，讀到書上寫著：「暫緩不是拒絕」，心裡明白這是神給我的應許，既然檢查結果允許動刀，手術一定不會出問題。民國八十年動完腦部手術，果然恢復情況良好，沒有後遺症，除了生活太忙太累，不曾再發作過。我甚至擁有一段短暫的婚姻，還生下了一個孩子。

不因生病影響生活就學

孩子小二時發現注意力不集中的問題，雖然程度輕微，但是就像癲癇，他在學習路上也比別人多了一點辛苦。這樣的孩子需要更多練習，我不希望他跟我一樣因此影響了升學就業，不希望他因單親家庭受傷，也不願意讓他感到經濟貧乏的壓力，一路走來，日子過得格外辛苦。

許多癲癇患者在求職路上四處碰壁，甚至連清潔工都找不到。而我幸運地因為從小獨立自主，在教會又有許多互動機會，大腦受到刺激不致退化，邏輯能力也未因病受損，因而在面談中能夠應答如流，讓雇主覺得癲癇對我沒有太大的影響。

靠主剛強 幫助病友

神的美意讓我聽見病友的需求，手術成功後，我籌組病友會，期待將過去得到的接納與關懷分享出去，幫助病友不再經歷同樣的無助。「社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟」成立以來，透過各式活動帶領病友與外界溝通，走出自我封閉的心理障礙。在台灣，家境優渥的患者往往不願曝光，我雖物質生活貧乏，神卻藉著祂的話語告訴我不要單顧自己，祂會賜福願意吃苦的人。

協會的服事讓我脾氣大大改變，學習磨平身上的刺，適當表達關心。每每在分享時看見病友眼中希望的光芒，讓我感到非常滿足，更從中得到自信。人生雖然辛苦難免，卻能靠主剛強壯膽，帶著使命向前行。（整理/楊可玉/選自GOOD TV真情部落格）